Samedi 5 décembre 2009
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19:34
Comment ne pas être touché par cette immense élan de solidarité provoqué par le Téléthon ! Les autres années j'avoue ne pas m'être mobilisée vraiment pour cette association car je pensais que
celle-ci ne s'occupait que de certaines maladies orphelines. Mais cette nuit je n'ai pas dormi et j'ai regardé l'émission et j'ai vu le désespoir de ces parents à qui l'on disait, non il n'y a
aucun traitement !
Où en serions nous aujourd'hui si ces personnes ne s'étaient pas prises en main et ont
vraiment fait avancer la recherche ? Eh bien je pense que nous en serions toujours au même point et qu'il n'y aurait pas de traitement en vue !
Je me suis aperçue également que les fonds collectés ne servaient pas seulement à la
recherche sur les myopathies, mais profitaient à toutes les maladies génétiques ou pas d'ailleurs.
Je ne savais pas qu'il y avait tant de gens concernés par ces maladies dont malheureusement
je fais parti ainsi que mes enfants : nous sommes porteurs d'une mutation sur le gêne ALK1 qui se traduit par la maladie de Rendu-osler et je dois dire que cela me fait chaud au coeur de savoir
qu'il y aura peut-être bientôt un médicament.
Alors voilà, ce n'est pas dans mes habitudes, mais je vous invite à faire un petit geste
afin que la recherche puisse se poursuivre, c'est ce que je m'apprète à faire et si jamais vous avez envie de faire comme moi c'est ici :
THELETON
regarder quelques extraits de cette émission :
link
Par Chris
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Bisou Chris et bon dimanche